“Mon P’tit Léon”, ¿mucha gente me pregunta por qué ese nombre? Así que aquí tiene la respuesta.
Mi nieto, que tiene 6 años, se llama Léon y sufre el “síndrome de Dravet”. Una enfermedad rara, muy grave e incurable.
El síndrome de Dravet es una epilepsia infantil severa, de origen genético, que comienza antes de la edad de un año con convulsiones convulsivas (manifestadas por contracciones musculares con pérdida de conciencia), a menudo desencadenada por fiebre. Cuando crecen, los niños con este síndrome experimentan convulsiones epilépticas de distintas formas.
El síndrome de Dravet también está marcado por retraso en el desarrollo que suele notarse después de los dos años. Los niños presentan a menudo una mala coordinación de los movimientos, dificultades de lenguaje y problemas de conducta.
Mi nieto Léon es mi pequeño héroe, y por eso mi tienda se llama “Mon P’tit Léon”.
El 1% de todos los beneficios se destinará a la fundación síndrome de Dravet, con motivo de ayudar a la investigación.
Sienten, sufren, ríen, aman, lloran, comparten, comunican y se esfuerzan de forma increíble.
Hagamos visible lo invisible
